我的兒子在 4 歲時離世

我的長子，和真。

用一句話來說，他就是「社交小能手」。

每次去公園，他都會主動靠近任何人，說：「我是和真，一起玩吧？」然後用他的笑話逗大人開心。

他是個活潑的男孩，就像他的名字一樣，像匹野馬到處奔跑。

這樣的日子，在他 3 歲 9 個月大的時候，徹底崩毀了。

診斷結果是「前 B 細胞急性淋巴性白血病」。

住院治療開始。以及陪病生活。

「80% 到 90% 會痊癒。」

這是醫生在最初告知時說的話。

他說白血病已經變成可以治癒的疾病。

我們相信這些話，開始了醫院生活。

和真才 3 歲。醫院自然告訴我們：「請陪在他身邊。」

因為我們還有一個 1 歲的女兒，白天妻子在女兒去托兒所時陪他，晚上則由我輪班，睡在醫院。

這意味著我們一家人被迫分開生活。

那時我才體會到，家人能在一起，並不是理所當然的事。

化療會降低免疫力。

在他免疫力低下的時候，常常只能待在床上。

對一個正處於好動年紀的和真來說，我想那一定很痛苦。

即使頭髮掉了，即使噁心和倦怠持續不斷，和真仍然拿著他最喜歡的超人力霸王人偶，在病房裡奮戰。

極早期復發。

「一切都很順利。」

定期會議中醫生的話語，讓我們非常安心。

「我們辦得到的。」

我們告訴自己，可以撐過一年的住院生活，並為此努力。

然而，命運是殘酷的。

就在我們以為治療順利進展時，他卻發生了極早期復發。

極早期復發是一種預後極差的頑固性復發。

「這家醫院已經沒有其他辦法了。」

我記得醫生這樣告訴我們時，我受到的衝擊比初次診斷時大了好幾百倍。

我記得世界真的瞬間變暗，心裡想著為什麼和真不能成為那「80% 到 90% 會痊癒」的人。

這實在令人難以置信，看到我們這個樣子，醫生建議我們尋求第二意見。

轉院到國立癌症研究中心。一條條「救命索」接連斷裂。

第二意見是在東京築地的國立癌症研究中心進行的。

看了群馬兒童醫療中心的資料後，醫生說：

「確定是極早期復發沒有錯。」

但他接著說：

「在這裡，我們可以使用群馬醫院無法使用的臨床試驗藥物。根據我的評估，有四種臨床試驗藥物適用，我認為其中一種大約有 60% 的機率會有效。」

這些話對完全絕望的我們夫妻來說，是一線希望。

那些臨床試驗藥物成了我們的救命索。

為了抓住那條救命索，我們轉院到東京的國立癌症研究中心。

我們立刻開始使用預估有 60% 機率有效的藥物。

然而，在兩週後的會議上，醫生說：

「很遺憾，藥物似乎沒有效果。」

那是絕望。

「我們會使用下一種我們認為可能有效的臨床試驗藥物。我認為有 30% 的機率會有效。」

我們說：「拜託了。」然後離開了會議室。

眼淚流了下來。我無法忍住。

我無法像這樣回到和真所在的病房。

所以，在走廊的角落，我和妻子壓低聲音哭泣。

我們設法止住眼淚，擦乾，然後帶著笑容陪在和真身邊，即使眼睛還是紅紅的。

兩週後，又安排了一次會議。是要宣布下一種臨床試驗藥物的效果。

光是知道要開會，就讓我覺得心被什麼東西揪住了。

會議上：

「很遺憾，似乎也沒有效果。我們會使用下一種藥物。」

內容幾乎和上次一樣。但下一種藥物有效的機率更低了。

救命索一條接一條地斷裂，從最粗的那條開始。

我們朝著絕望的深淵墜落，啪嗒、啪嗒。

最後，

「很抱歉，已經沒有其他治療選項了。」

我的兒子忍受了痛苦的副作用、倦怠、折磨和疼痛，一直那麼努力，但醫生卻這樣告訴我們。

當被問到是否要回群馬時，我們說：

「我們不想回去，因為可能會有新的藥物或治療方法被發現。」

我們說想留在這家醫院。

但醫生說：

「我不介意你們留在這家醫院。但這是為了和真好嗎？」

我們問：「不能使用 CAR-T 嗎？」

那時，我們想要的是先進醫療的 CAR-T 細胞療法。但醫生說：

「他符合資格，但排隊的人很多。目前每個月只有一兩個人被選中，可以去美國接受治療。」

看到我們仍然無法放棄，他繼續說：

「以和真的情況來說，如果做了，全身會產生發炎反應，有 99% 的機率他會在比現在痛苦幾十倍、折磨幾十倍的情況下死亡。你們還是要做嗎？」

「對不起，我沒能治好和真。」

在懊悔地哭著說出這句話的醫生面前，

他身後，一直負責照顧他的護士大聲啜泣著，

看向我身邊，我的妻子哭到瀏海都濕透了。

那一刻，我第一次想到：

「啊，和真會死。」

那個我一直絕對避免正視的現實，此刻深深烙印在我心裡，我只是感到無比沮喪、痛苦、難受，淚水奪眶而出。

「我們回群馬。」

說完這句話，我和妻子緊緊相擁，哭到眼淚都乾了。

帶著紅腫的雙眼，我們回到和真身邊，說：

「和真，我們可以回群馬了。」

而和真在那裡，高興地喊著：「耶！」

遇見萬田醫生與「父母的私心」

回到群馬原來的醫院後，過了幾天。

和真幾乎無法進食，常常處於疼痛或煩躁的狀態。

「我想回家。」

我知道和真這麼想，但我覺得如果現在停止他在醫院接受的化療，白血病細胞會一下子增加，他就會死，所以我無法讓他出院。

看到我們之間的矛盾，醫生安排了一場與居家醫療醫生的會議。

那位居家醫療醫生就是萬田良平醫生。

（他是一位居家安寧緩和醫療醫生，最近他的著作銷量突破 10 萬冊，成為暢銷書作家。）

與萬田醫生的相遇，大大改變了我們的命運。

對於身處絕望谷底的我，萬田醫生問道：

「父母希望孩子能多活一分一秒，這是自然的心情。但是，孩子本人呢？是不是該盡全力去回應他的願望了？」

我們從東京回到群馬，以為和真會開心。

但我心裡很清楚，他想離開醫院回家。

「希望他多活一點」是我的私心；和真的願望，難道不是回家嗎？

「如果把多活一分一秒當作目標，家人就會說『加油』。而最後的結果，就是一句『很遺憾』的失敗。但如果把實現當事人的願望當作目標，說出來的話就會變成『謝謝你，我愛你』。這樣對當事人和家人來說，都會是更幸福的結局。」

聽到萬田醫生這麼說，我們表示：

「我們會盡全力實現和真的願望。我們回醫院問他想做什麼。」

就這樣，我們回到了醫院。

「我要回家！」

我回到病房，問和真：

「和真，他們說你不用再來醫院了。你想做什麼？」

和真立刻回答：

「我要回家！我再也不要來醫院了！」

這就是我們 4 歲兒子給出的、充滿力量的「答案」。

我們決定在家進行臨終照護，讓與和真的告別成為一個幸福的結局。

從這裡開始，和真與我們家人度過的「奇蹟的 10 天」展開了。

有快樂的時光，也有身為父母深深的懊悔。

敬請期待下集：「奇蹟的 10 天與 3 個懊悔」。

※ 來自青木的請求。

住院期間，妻子陪在兒子身邊，

無法離開的住院生活持續著。

便利商店的餐點、孤獨、對不確定未來的焦慮——

全國有成千上萬個這樣的「陪病家庭」。

我想為那些人送上溫暖的餐點，以及「有人在想著你」的感覺，因此啟動了一台餐車。

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