4 살에 세상을 떠난 나의 아들

내 장남, 카즈마.

한마디로 표현하자면, 그는 '사교성 덩어리'였습니다.

공원에 가기만 하면 누구에게든 다가가 "저는 카즈마예요. 같이 놀래요?"라고 말하며 어른들을 웃게 만들곤 했죠.

이름 그대로 야생마처럼 뛰어다니는 밝은 소년이었습니다.

그런 일상이 무너진 것은 그가 3살 9개월 때였습니다.

진단명은 '전구체 B 세포 급성 림프구성 백혈병'이었습니다.

입원 치료 시작. 그리고 보호자 동반 생활.

"80~90%는 완치됩니다."

초기 진단 설명 때 의사가 한 말입니다.

백혈병은 이제 치료 가능한 질병이 되었다고 했습니다.

그 말을 믿고 병원 생활이 시작되었습니다.

카즈마는 겨우 3살이었습니다. 당연히 병원에서는 "보호자가 함께 있어 주세요"라고 말했습니다.

당시 1살짜리 딸도 있었기에, 아내는 딸이 어린이집에 있는 동안 카즈마와 함께 지내고, 저는 야간을 맡아 병원에서 잤습니다.

가족이 떨어져 사는 생활이었습니다.

그때 깨달았습니다. 가족이 함께 있는 것이 당연한 일이 아니라는 것을.

항암 치료는 면역력을 떨어뜨립니다.

면역력이 낮은 동안, 그는 침대에서 시간을 보내야 하는 경우가 많았습니다.

움직이고 싶은 나이인 카즈마에게는 고통스러운 일이었을 것입니다.

머리카락이 빠지고, 메스꺼움과 무기력증이 계속되어도, 카즈마는 좋아하는 울트라맨 피규어를 손에 쥐고 병실에서 싸워 나갔습니다.

매우 이른 재발.

"모든 것이 아주 잘 진행되고 있습니다."

정기적인 면담 때 의사의 말은 매우 위안이 되었습니다.

"할 수 있어."

우리는 1년간의 입원 생활쯤이야 견딜 수 있다고 스스로를 다독이며 열심히 노력했습니다.

하지만 운명은 잔인했습니다.

치료가 순조롭게 진행되고 있다고 생각한 바로 그때, 그는 매우 이른 재발을 겪었습니다.

매우 이른 재발은 예후가 극히 나쁜 불응성 재발입니다.

"이 병원에서는 더 이상 할 수 있는 일이 없습니다."

의사에게 이 말을 들었을 때, 처음 진단을 받았을 때보다 수백 배는 더 큰 충격을 받았던 기억이 납니다.

왜 카즈마는 '완치되는 80~90%'에 들지 못하는 걸까, 하는 생각에 세상이 말 그대로 캄캄해졌던 기억이 납니다.

도저히 믿을 수 없었고, 그런 우리를 보고 의사는 세컨드 오피니언을 권했습니다.

국립암센터로의 전원. 하나둘 끊어져 가는 '생명줄'.

세컨드 오피니언은 도쿄 쓰키지에 있는 국립암센터에서 진행되었습니다.

군마 소아 의료센터의 정보를 살펴본 의사가 말했습니다.

"매우 이른 재발인 것은 틀림없습니다."

하지만 이어서 말했습니다.

"여기서는 군마 병원에서는 사용할 수 없는 임상 시험 약물을 사용할 수 있습니다. 제 판단으로는 4가지 임상 시험 약물이 적용 가능하며, 그중 하나는 약 60%의 경우에 효과가 있을 것으로 생각합니다."

그 말은 완전한 절망에 빠져 있던 부부인 우리에게 한 줄기 희망이었습니다.

임상 시험 약물이 우리의 생명줄이 되었습니다.

그 생명줄을 찾아 도쿄에 있는 국립암센터로 전원했습니다.

60%의 효과가 예상되는 약물을 즉시 사용하기 시작했습니다.

하지만 2주 후 면담에서 의사가 말했습니다.

"안타깝게도 약이 효과가 없는 것 같습니다."

절망이었습니다.

"다음으로 효과가 있을 것으로 생각되는 임상 시험 약물을 사용하겠습니다. 효과가 있을 확률은 30% 정도라고 생각합니다."

우리는 "부탁드립니다"라고 말하고 면담실을 나왔습니다.

눈물이 흘렀습니다. 참을 수가 없었습니다.

이런 상태로는 카즈마가 있는 방으로 돌아갈 수 없었습니다.

그래서 복도 한쪽 구석에서 아내와 나는 목소리를 죽여 울었습니다.

겨우 눈물을 멈추고 닦아내고, 눈이 빨개졌지만 미소를 지으며 카즈마와 함께 있었습니다.

2주 후, 또 다른 면담이 예정되어 있었습니다. 다음 임상 시험 약물의 효과를 발표하는 자리였습니다.

면담이 예정되어 있다는 사실만으로도 마음이 무언가에 움켜쥐는 듯했습니다.

면담에서:

"안타깝지만 효과가 없는 것 같습니다. 다음 약물을 사용하겠습니다."

내용은 지난번과 거의 같았습니다. 하지만 다음 약물의 효과 확률은 더욱 낮았습니다.

생명줄은 가장 굵은 것부터 하나둘 끊어져 갔습니다.

우리는 절망의 바닥을 향해, 뚝, 뚝, 떨어지고 있었습니다.

그리고 마침내,

"죄송합니다만, 더 이상 치료 방법이 없습니다."

아들은 고통스러운 부작용, 무기력증, 괴로움, 고통을 견디며 정말 열심히 노력했지만, 의사는 그렇게 말했습니다.

군마로 돌아갈 것인지 묻는 질문에 우리는 말했습니다.

"새로운 약이나 치료법이 발견될 수도 있으니 돌아가고 싶지 않습니다."

이 병원에 계속 있고 싶다고 말했습니다.

하지만 의사가 말했습니다.

"이 병원에 계셔도 괜찮습니다. 하지만 그것이 카즈마를 위한 일일까요?"

우리는 "CAR-T를 사용할 수 없나요?"라고 물었습니다.

당시 우리는 첨단 의료인 CAR-T 세포 요법을 원했습니다. 하지만 의사가 말했습니다.

"자격은 되지만, 대기 줄이 깁니다. 현재는 매달 한두 명만 선발되어 미국에서 시술을 받고 있습니다."

우리가 여전히 포기하지 못하는 것을 보고 의사가 계속 말했습니다.

"카즈마의 경우, 시행하면 몸 전체에 염증이 생기고, 지금보다 수십 배 더 큰 고통과 괴로움 속에서 99%의 확률로 사망할 것입니다. 그래도 하시겠습니까?"

"카즈마를 치료하지 못해서 미안합니다."

눈물을 흘리며 안타까워하는 의사 앞에서,

그 뒤에서는 담당 간호사가 큰 소리로 흐느끼고 있었고,

옆을 보니 앞머리가 흠뻑 젖을 정도로 울고 있는 아내가 있었습니다.

그 순간, 처음으로 생각했습니다.

"아, 카즈마는 죽는구나."

지금까지 절대 직면하지 않으려 했던 그 현실이 마음에 새겨졌고, 좌절감과 고통, 괴로움에 눈물이 넘쳐흘렀습니다.

"군마로 돌아가겠습니다."

그렇게 말한 후, 아내와 나는 눈물이 마를 때까지 서로를 껴안고 울었습니다.

눈이 퉁퉁 부은 채로 카즈마에게 돌아와 말했습니다.

"카즈마, 군마로 돌아갈 수 있게 됐어."

그러자 카즈마는 "야호!" 하며 기뻐했습니다.

만다 선생님과의 만남, 그리고 '부모의 에고'

원래 병원이 있는 군마로 돌아온 지 며칠이 지났습니다.

카즈마는 거의 아무것도 먹지 못했고, 자주 통증을 호소하거나 짜증을 냈습니다.

"집에 가고 싶어."

카즈마가 그렇게 느끼고 있다는 것을 알았지만, 지금 병원에서 받고 있는 항암 치료를 중단하면 백혈병 세포가 한꺼번에 증가하여 죽을 것 같아 퇴원을 결정할 수 없었습니다.

갈등하는 우리를 본 의사는 재택 의사와의 면담을 주선했습니다.

그 재택 의사가 바로 만다 료헤이 선생님이었습니다.

(최근 저서 10만 부 이상 판매된 베스트셀러 작가이기도 한 재택 완화 치료 의사입니다.)

만다 선생님을 만난 것은 우리의 운명을 크게 바꾸어 놓았습니다.

절망의 바닥에 있던 저에게 만다 선생님이 물었습니다.

"부모라면 아이가 1분 1초라도 더 살기를 바라는 것은 당연한 마음입니다. 하지만 본인은 어떨까요? 이제는 그의 바람에 온 힘을 다해 응답해 줄 때가 아닐까요?"

우리는 카즈마가 기뻐할 거라 생각하며 도쿄에서 군마로 돌아왔습니다.

하지만 저는 그가 병원이 아닌 집에 가고 싶어 한다는 것을 진심으로 알고 있었습니다.

'조금이라도 더 오래 살았으면 좋겠다'는 것은 제 에고였고, 카즈마의 바람은 집에 가는 것이 아니었을까요?

"1분 1초라도 더 사는 것을 목표로 삼으면 가족은 '힘내'라고 말합니다. 그리고 마지막은 '안타깝다'는 실패로 끝납니다. 하지만 그 사람의 바람을 이루어 주는 것을 목표로 삼으면 '고마워, 사랑해'라는 말로 바뀝니다. 그렇게 되면 본인과 가족 모두에게 더 행복한 마무리가 됩니다."

만다 선생님께 그 말을 듣고 우리는 말했습니다.

"카즈마의 바람을 최대한 들어주도록 하겠습니다. 병원에 돌아가서 그가 무엇을 원하는지 물어보겠습니다."

그렇게 우리는 병원으로 돌아갔습니다.

"집에 갈 거야!"

병실로 돌아가 카즈마에게 물었습니다.

"카즈마, 이제 병원에 안 와도 된대. 어떻게 하고 싶어?"

카즈마가 즉시 대답했습니다.

"집에 갈 거야! 병원 다시는 안 올 거야!"

그것이 4살짜리 아들이 내놓은 강력한 '대답'이었습니다.

우리는 카즈마와의 이별을 행복한 마무리로 만들기 위해 집에서 임종 돌봄을 제공하기로 결정했습니다.

여기부터 카즈마와 우리 가족이 보낸 '10일간의 기적'이 시작됩니다.

행복한 시간도 있었고, 부모로서 깊은 후회도 있었습니다.

다음 편 '10일간의 기적과 3가지 후회'에서 계속됩니다.

※ 아오키의 부탁.

입원 기간 동안 아내는 아들과 함께 지내며

병원을 떠날 수 없는 생활이 계속되었습니다.

편의점 식사, 외로움, 불확실한 미래에 대한 불안—

전국에는 수만 명의 이런 '보호자 가족'이 있습니다.

저는 그분들에게 따뜻한 식사와 '당신을 생각하는 사람이 있다'는 마음을 전하고 싶어 키친카를 시작했습니다.

━━━━━━━━━━━━━━━

🎗️ 서포트 티켓

━━━━━━━━━━━━━━━

구매하신 티켓은

보호자 가족을 위한 300엔 상품권으로 직접 전달됩니다.

실질적인 도움이 되는 후원입니다.

▼ 구매하기

https://support-for-children-and-parents.com/ouenlp/