열흘 전 Anthropic 에서 이메일을 받았습니다. 제 프로젝트가 그들의 AI for Science 프로그램에 선정되어 30,000 달러 상당의 Claude 크레딧을 받게 되었어요. 이 프로젝트를 응원해 주신 프로그램 관계자 여러분께 정말 감사드립니다 🫶
그 프로젝트는 바로 저 자신의 종양입니다 🥹
저는 35 세이고, 4 기 유방암 환자예요. 소프트웨어 엔지니어로 일하고 있으며, 지난 3 월부터 제 암을 이해하기 위한 도구들을 직접 만들어 왔습니다. 이제는 유전자 이름을 입력하면 제 종양 속 수천 개의 세포에서 그 유전자가 어떻게 발현되는지 바로 확인할 수 있어요.
세포 하나하나로 살펴본 제 간 전이 모습입니다. 점 하나는 하나의 세포를 뜻하며, 색상은 특정 유전자(ESR1)가 얼마나 많이 존재하는지를 보여줍니다.
저에게는 맞춤형 백신을 제조해 줄 사람과, 그 백신을 투여해 줄 병원도 필요합니다. 이 이야기는 글 마지막에 더 자세히 적어두었어요.
어떻게 시작되었나
오랜 시간 의사들은 제 통증이 좌골신경통 때문이라고 말했습니다. 하지만 통증은 계속 심해졌고, 결국 저는 사비를 들여 MRI 를 찍었습니다. 2024 년 1 월, 이메일로 결과를 받아 혼자서 읽었어요. 분명 뭔가 잘못되었다고 생각했습니다.
올해 3 월 암이 진행되었고, 저는 제 종양에 대해 알 수 있는 모든 것을 배우기로 결심했습니다.
현재 상황
제 암은 간과 뼈로 퍼졌습니다. 제 종양은 아주 희귀한 유형이에요. 저 같은 사례를 위한 구체적인 진료 지침은 없고, 어떤 답을 얻으려면 몇 주씩 기다려야 합니다.
제 CT 스캔 데이터로 만든 3D 간 모델입니다. 노란 점이 병변이에요. 일부는 AI 가 찾아낸 것으로, 아직 영상의학과 전문의의 확인을 거치지 않았습니다.
목표는 제 종양 조직으로 만든 맞춤형 백신을 통해, 면역 체계가 무엇을 공격해야 하는지 스스로 학습하게 만드는 것입니다.
처음 시작할 때는 신항원(neoantigen)이 뭔지도 잘 몰랐어요. 하지만 지금은 시퀀싱 리포트를 읽고 연구자들과 대화할 수 있게 되었고, 예전처럼 길을 잃는 일도 훨씬 줄었습니다.
어떻게 만들었나
Claude Code 로 만들었습니다. 30 개가 넘는 에이전트로 구성된 팀인데, 각 에이전트는 딱 하나의 역할만 맡아요. 어떤 에이전트는 논문을 읽고 다른 나라의 임상시험을 찾고, 또 다른 에이전트는 모든 수치를 원본 출처와 대조해 검증합니다. 어려운 질문이 나오면 두세 개의 에이전트가 각자 답을 내놓고, 의견이 갈리면 제가 그 차이를 직접 확인해요. 리포트와 파일은 Telegram 으로 제 휴대폰에 전달되며, 제가 승인하기 전까지는 어떤 것도 외부로 나가지 않습니다.
모든 의학적 결정은 담당 의사들이 내립니다. 에이전트들은 제가 매 진료마다 더 나은 질문을 준비할 수 있도록 돕고, 전문가들이 그 질문을 검토해 줍니다. 때로는 질문 내용이 크게 바뀌기도 해요.
생검 프로토콜
취리히에서 새로운 생검이 필요했습니다. 생검은 쉽게 반복할 수 없어요. 샘플을 채취하지 못하거나 제대로 보관하지 않으면 그대로 사라져 버립니다.
그래서 저는 제 시스템과 함께 프로토콜을 작성했어요. 어떤 샘플을 채취할지, 그리고 나중에 무엇을 분석할지에 따라 각각을 어떻게 보관할지 정했습니다. 이후 샘플을 분석할 Dana-Farber 의 Paloma Cejas 박사 연구팀이 이를 검토하고 더 나은 방향으로 다듬어 주었습니다.
세포 단위로 본 제 종양
이 부분은 지금 떠올려도 소름이 돋아요.
Cejas 박사 연구팀은 보존된 조직에서도 작동하는 10x Flex 라는 기술로 제 간과 뼈 전이 부위를 세포 하나하나까지 시퀀싱했습니다. 그 데이터가 지금 제 노트북에 들어 있어요.
아직 결론을 내린 건 없습니다. 팀과 함께 천천히 데이터를 살펴보고 있어요.
제 질병의 3D 지도
PET 스캔을 두 번 받고 수많은 리포트를 받았지만, 전체적인 그림이 좀처럼 보이지 않았습니다.
왼쪽: 두 차례 PET 스캔에서 발견된 모든 뼈 병변을 추적자(tracer)별로 색칠한 모습. 오른쪽: 제 척추 중 하나를 3D 로 재구성해 각 PET 및 CT 영상으로 살펴본 모습.
그래서 저는 두 번의 스캔 데이터를 바탕으로 전이 부위의 3D 지도를 만들었습니다. 의료진과 함께 이 지도를 보며 어느 병변을 생검할지 논의했고, 최종 결정은 의사들이 내려주었어요. 모두가 같은 지도를 보고 이야기할 수 있다는 게 정말 큰 도움이 되었습니다.
포트(port)가 작동을 멈췄을 때는, 카테터가 움직였는지 확인하려고 몇 달 간격으로 촬영한 세 장의 CT 스캔을 합쳐 3D 로 다시 구현했습니다.
세 번의 CT 스캔으로 재구성한 제 포트와 카테터의 3D 모습입니다. 보라색 기기는 이해를 돕기 위한 일러스트예요.
2 년 치 혈액검사 결과를 한 화면에
혈액검사 결과는 항상 PDF 로 옵니다. 몇 달만 지나도 수십 개가 쌓이고, 그걸 전부 읽어보는 사람은 아무도 없어요.
저는 이 결과들을 하나의 패널로 모았습니다. 2023 년 12 월 이후 70 회 넘게 채혈한 1,800 개 이상의 수치예요. 의사들은 각 수치가 시간에 따라 어떻게 변했는지 한눈에 파악할 수 있습니다.
백신 제조사와 병원이 필요합니다
다음 단계는 제 종양의 전장 엑솜(whole exome)과 정상 DNA 를 비교하는 것입니다. 그 이후부터는 AI 가 크게 도움을 주기 어려워요.
기부해 주시고 메시지를 보내주신 모든 분들께 진심으로 감사드립니다. 백신을 제조하거나 투여할 수 있는 분, 혹은 그런 곳을 아시는 분은 꼭 연락해 주세요. DM 은 항상 열려 있고, 모든 정보는 helpmiriam.com 에 정리해 두었습니다 💜
