Il y a dix jours, j'ai reçu un e-mail d'Anthropic. Mon projet a été sélectionné pour leur programme AI for Science, avec 30 000 $ de crédits Claude. Merci à toutes les personnes du programme qui soutiennent cette initiative 🫶
Ce projet, c'est ma propre tumeur 🥹
J'ai 35 ans et un cancer du sein de stade 4. Je suis ingénieure logiciel, et depuis le mois de mars, je développe des outils pour comprendre mon cancer. Aujourd'hui, je peux taper le nom d'un gène et le visualiser dans des milliers de cellules de ma tumeur.
Ma métastase hépatique, cellule par cellule. Chaque point représente une cellule, et la couleur indique la quantité d'un gène précis (ESR1) qu'elle contient.
J'ai aussi besoin de quelqu'un capable de fabriquer un vaccin personnalisé pour moi, et d'un hôpital prêt à me l'administrer. Plus de détails à ce sujet à la fin.
Comment tout a commencé
Pendant longtemps, les médecins m'ont dit que mes douleurs étaient une sciatique. Ça empirait sans cesse, alors j'ai fini par payer une IRM de ma poche. J'ai reçu les résultats par e-mail en janvier 2024, et je les ai lus seule. J'étais persuadée qu'il s'agissait d'une erreur.
En mars de cette année, mon cancer a progressé, et j'ai décidé d'apprendre tout ce que je pouvais sur ma tumeur.
Où j'en suis aujourd'hui
Mon cancer touche mon foie et mes os. Ma tumeur est d'un type rare. Il n'existe aucune recommandation spécifique pour un cas comme le mien, et chaque réponse prend des semaines.
Mon foie en 3D, modélisé à partir de mon propre scanner. Les taches jaunes sont des lésions. Certaines ont été détectées par l'IA et ne sont pas encore confirmées par un radiologue.
L'objectif est un vaccin personnalisé, créé à partir de ma propre tumeur, pour que mon système immunitaire apprenne quoi attaquer.
Quand j'ai commencé, je ne savais pas vraiment ce qu'était un néoantigène. Aujourd'hui, je sais lire un rapport de séquençage et discuter avec des chercheurs sans me perdre aussi souvent.
Comment c'est construit
Je le construis avec Claude Code. C'est une équipe de plus de 30 agents, chacun ayant une mission précise. L'un lit des articles scientifiques et cherche des essais cliniques dans d'autres pays. Un autre se contente de vérifier chaque chiffre par rapport à sa source. Quand une question est complexe, deux ou trois agents répondent indépendamment, et s'ils ne sont pas d'accord, je le vois. Les rapports et les fichiers arrivent sur mon téléphone via Telegram, et rien ne sort sans mon feu vert.
Ce sont mes médecins qui prennent toutes les décisions médicales. Les agents m'aident simplement à arriver à chaque rendez-vous avec de meilleures questions, que les experts vérifient ensuite. Parfois, ils les modifient considérablement.
Le protocole de biopsie
J'avais besoin d'une nouvelle biopsie, à Zurich. On ne refait pas une biopsie facilement. Si un échantillon n'est pas prélevé, ou s'il est mal conservé, il est perdu.
J'ai donc rédigé le protocole avec mon système : quels échantillons prélever, et comment conserver chacun d'eux selon ce que nous voudrions analyser plus tard. Ensuite, l'équipe du laboratoire de la Dre Paloma Cejas au Dana-Farber, chargée d'analyser les échantillons, l'a relu et amélioré.
Ma tumeur, cellule par cellule
Celui-là me donne encore des frissons.
Le laboratoire de la Dre Cejas a séquencé mes métastases hépatiques et osseuses cellule par cellule, grâce à une technologie appelée 10x Flex qui fonctionne sur des tissus conservés. J'ai les données sur mon ordinateur portable.
Pas encore de conclusions. Nous les parcourons lentement avec l'équipe.
Une carte 3D de ma maladie
J'avais passé deux TEP-scans et accumulé beaucoup de rapports, mais je n'arrivais pas à voir le tableau d'ensemble.
À gauche : toutes les lésions osseuses issues de mes deux TEP-scans, colorées selon le traceur. À droite : l'une de mes vertèbres en 3D, vue avec chaque TEP-scan et avec le scanner.
J'ai donc créé une carte 3D de mes métastases à partir de ces deux examens. Nous l'avons utilisée avec mon équipe médicale pour décider quelle lésion biopsier. C'est eux qui ont tranché. Le fait que nous regardions tous la même carte a vraiment aidé.
Quand ma chambre implantable a cessé de fonctionner, je l'ai reconstruite en 3D à partir de trois scanners réalisés à plusieurs mois d'intervalle, pour voir si le cathéter avait bougé.
Ma chambre implantable et son cathéter en 3D, reconstruits à partir de trois scanners. Le dispositif violet est une illustration.
Deux ans de prises de sang sur un seul écran
Chaque prise de sang arrive sous forme de PDF. Au bout de quelques mois, on en a des dizaines, et personne ne les lit toutes.
Je les ai rassemblées sur un seul tableau de bord : plus de 1 800 valeurs issues de plus de 70 prélèvements depuis décembre 2023. Un médecin peut ainsi voir rapidement comment chaque valeur a évolué dans le temps.
J'ai besoin d'un fabricant de vaccin et d'un hôpital
La prochaine étape consiste à comparer l'exome entier de ma tumeur avec mon ADN sain. Après ça, l'IA ne pourra plus m'aider beaucoup.
Merci à toutes les personnes qui ont fait un don ou qui m'ont écrit. Si vous pouvez fabriquer ou administrer le vaccin, ou si vous savez qui pourrait le faire, écrivez-moi. Mes messages privés sont ouverts, et tout est sur helpmiriam.com 💜
