दस दिन पहले मुझे Anthropic से एक ईमेल आया। मेरा प्रोजेक्ट उनके AI for Science प्रोग्राम में चुन लिया गया, जिसमें $30,000 के Claude credits मिले हैं। इस प्रोग्राम में शामिल हर उस इंसान का शुक्रिया जिन्होंने इसे सपोर्ट किया 🫶
यह प्रोजेक्ट मेरा अपना ट्यूमर है 🥹
मेरी उम्र 35 साल है और मुझे स्टेज 4 ब्रेस्ट कैंसर है। मैं एक सॉफ्टवेयर इंजीनियर हूँ, और मार्च से मैं अपने कैंसर को समझने के लिए टूल्स बना रही हूँ। आज मैं किसी जीन का नाम लिख सकती हूँ और उसे अपने ट्यूमर के हजारों सेल्स में देख सकती हूँ।
मेरा लिवर मेटास्टेसिस, सेल-दर-सेल। हर बिंदु एक सेल है, और रंग यह दिखाता है कि उसमें एक खास जीन (ESR1) कितनी मात्रा में है।
मुझे ऐसे किसी व्यक्ति की भी ज़रूरत है जो मेरे लिए पर्सनलाइज़्ड वैक्सीन तैयार कर सके, और ऐसा अस्पताल जो उसे दे सके। इसके बारे में और जानकारी आखिर में है।
शुरुआत कैसे हुई
काफी समय तक डॉक्टर कहते रहे कि मेरा दर्द साइटिका (sciatica) है। दर्द लगातार बढ़ता गया, तो आखिरकार मैंने खुद पैसे देकर MRI करवाया। रिजल्ट जनवरी 2024 में ईमेल पर आया, और मैंने उसे अकेले पढ़ा। मुझे पूरा यकीन था कि कोई गलती हुई है।
इस साल मार्च में मेरा कैंसर बढ़ गया, और मैंने तय किया कि मैं अपने ट्यूमर के बारे में जो कुछ भी सीख सकती हूँ, सीखूँगी।
अभी स्थिति क्या है
मेरा कैंसर मेरे लिवर और हड्डियों में है। मेरा ट्यूमर एक दुर्लभ प्रकार का है। मेरे जैसे केस के लिए कोई खास गाइडलाइन नहीं है, और हर जवाब आने में हफ्तों लग जाते हैं।
मेरा लिवर 3D में, मेरी ही CT स्कैन से बनाया गया। पीले धब्बे लेज़न्स (lesions) हैं। कुछ को AI ने खोजा है और अभी तक किसी रेडियोलॉजिस्ट ने उनकी पुष्टि नहीं की है।
लक्ष्य एक पर्सनलाइज़्ड वैक्सीन है, जो मेरे ही ट्यूमर से बनेगी, ताकि मेरा इम्यून सिस्टम सीख सके कि उसे किस पर हमला करना है।
जब मैंने शुरुआत की थी, तो मुझे सच में नहीं पता था कि नियोएंटिजेन (neoantigen) क्या होता है। अब मैं सीक्वेंसिंग रिपोर्ट पढ़ सकती हूँ, रिसर्चर्स से बात कर सकती हूँ, और अब मैं उतनी बार रास्ता नहीं भटकती।
यह कैसे बनाया गया
मैं इसे Claude Code से बना रही हूँ। यह 30 से ज़्यादा एजेंट्स की एक टीम है, और हर एक का एक ही काम है। एक पेपर्स पढ़ता है और दूसरे देशों में चल रहे ट्रायल्स ढूँढता है। दूसरा सिर्फ हर नंबर को उसके सोर्स से मैच करके चेक करता है। जब कोई सवाल मुश्किल होता है, तो दो या तीन एजेंट्स अपने आप जवाब देते हैं, और अगर वे असहमत होते हैं तो मुझे वह दिख जाता है। रिपोर्ट्स और फाइल्स Telegram पर मेरे फोन में आ जाती हैं, और मेरे "हाँ" कहने तक कुछ भी बाहर नहीं जाता।
मेडिकल से जुड़ा हर फैसला मेरे डॉक्टर ही लेते हैं। एजेंट्स मुझे हर अपॉइंटमेंट में बेहतर सवालों के साथ जाने में मदद करते हैं, और एक्सपर्ट्स उन्हें चेक करते हैं। कई बार वे उनमें काफी बदलाव भी करते हैं।
बायोप्सी प्रोटोकॉल
मुझे ज़्यूरिख (Zürich) में एक नई बायोप्सी करवानी थी। बायोप्सी को आसानी से दोहराया नहीं जा सकता। अगर सैंपल नहीं लिया गया, या सही तरीके से स्टोर नहीं किया गया, तो वह खो जाता है।
इसलिए मैंने अपने सिस्टम की मदद से प्रोटोकॉल लिखा: कौन से सैंपल्स, और बाद में हम क्या एनालाइज़ करना चाहते हैं उसके हिसाब से हर एक को कैसे रखना है। फिर Dana-Farber में Dr. Paloma Cejas की लैब की टीम ने, जिन्हें इन सैंपल्स को एनालाइज़ करना था, इसे रिव्यू किया और बेहतर बनाया।
मेरा ट्यूमर, सेल-दर-सेल
यह हिस्सा आज भी मुझे रोंगटे खड़े कर देता है।
Dr. Cejas की लैब ने मेरे लिवर और बोन मेटास्टेसिस को सेल-दर-सेल सीक्वेंस किया, 10x Flex नाम की एक टेक्नोलॉजी से जो स्टोर किए गए टिश्यू पर काम करती है। वह डेटा मेरे लैपटॉप में है।
अभी तक कोई निष्कर्ष नहीं निकला है। हम टीम के साथ इसे धीरे-धीरे समझ रहे हैं।
मेरी बीमारी का 3D मैप
मेरे पास दो PET स्कैन और बहुत सारी रिपोर्ट्स थीं, और मैं पूरी तस्वीर नहीं देख पा रही थी।
बाईं ओर: मेरी दोनों PET स्कैन से मिले हर बोन लेज़न, ट्रेसर के हिसाब से रंगे हुए। दाईं ओर: 3D में मेरी एक वर्टीब्रा (रीढ़ की हड्डी), हर PET और CT के साथ देखी गई।
तो मैंने उन दो स्कैन से अपने मेटास्टेसिस का 3D मैप बनाया। हमने अपनी मेडिकल टीम के साथ इसका इस्तेमाल यह तय करने के लिए किया कि किस लेज़न की बायोप्सी करनी है। फैसला उन्होंने ही लिया। इससे बहुत मदद मिली कि हम सब एक ही मैप देख रहे थे।
जब मेरा पोर्ट काम करना बंद कर दिया, तो मैंने महीनों के अंतर पर ली गई तीन CT स्कैन से उसे 3D में फिर से बनाया, ताकि देख सकूँ कि क्या कैथेटर खिसक गया है।
3D में मेरा पोर्ट और उसका कैथेटर, तीन CT स्कैन से फिर से बनाया गया। बैंगनी डिवाइस एक इलस्ट्रेशन है।
एक ही स्क्रीन पर दो साल की ब्लड टेस्ट रिपोर्ट्स
हर ब्लड टेस्ट PDF में आता है। कुछ महीनों बाद आपके पास दर्जनों हो जाती हैं, और कोई भी उन सबको नहीं पढ़ता।
मैंने उन्हें एक ही पैनल में डाल दिया: दिसंबर 2023 से अब तक 70 से ज़्यादा बार खून जाँच से मिले 1,800 से अधिक वैल्यूज़। कोई भी डॉक्टर तुरंत देख सकता है कि समय के साथ हर वैल्यू कैसे बदली है।
मुझे वैक्सीन बनाने वाले और एक अस्पताल की ज़रूरत है
अगला कदम है मेरे स्वस्थ DNA की तुलना में मेरे ट्यूमर का पूरा एक्सोम (whole exome)। उसके बाद, AI मेरी ज़्यादा मदद नहीं कर पाएगा।
उन सभी लोगों का शुक्रिया जिन्होंने डोनेट किया या मुझे लिखा। अगर आप वैक्सीन बना सकते हैं या दे सकते हैं, या जानते हैं कि कौन कर सकता है, तो मुझे लिखिए। मेरे DMs खुले हैं, और सब कुछ helpmiriam.com पर मौजूद है 💜
